يناشد مرضى« الهموفيليا» عدم تخثر الدم الجهات الطبية للالتفات إلى حالتهم الصحية التي تجعل من تنقلهم لإجراء الفحوصات والتحاليل الدورية نحو مراكز الجزائر العاصمة أمرا معقدا يضاعف من معاناتهم، حسب ما أوضحته عضو بجمعية النسيم لمرضى الهيموفيليا بورقلة مليكة العمري.
وذكرت المتحدثة، أن أقل إجراء قادر على تخفيف عناء المرضى الذين وصل تعدادهم إلى 52 حالة مسجلة بورقلة وهم في تزايد ، نسبة الأطفال بينهم بحوالي 50 ٪، هو استحداث مصلحة متخصّصة على مستوى مستشفى محمد بوضياف لأن كثرة التنقلات ترهق المرضى كما تثقل مصاريف السفر كاهلهم وأن الدواء متوفر بولاية ورقلة، كما أن المؤسسات الجوارية تخصّص ممرضين لحقن المرضى.
ويبقى حسب مليكة العمري، عامل نقص الوعي المجتمعي بهذا المرض من بين أكثر الإشكاليات التي تطرح نفسها بشدة، حيث إن تحسيس وتوعية أفراد المجتمع بمن فيهم المرضى وذووهم عبر المؤسسات التربوية والهيئات المختلفة بشروط العناية النفسية والجسدية لمرضى الهيموفيليا تعدّ ضرورية لتحقيق المساهمة المرجوة من المحيط في مساعدة هؤلاء المرضى على ممارسة نشاطاتهم اليومية بشكل طبيعي ودون التعرض لحوادث قد تعدّ خطيرة جدا بالنسبة لوضعهم الصحي، حيث إن مريض الهيموفيليا مثلا يجب أن لا يضرب ولا يجرح لأن في ذلك خطورة عليه، كما أنه لا يمارس الرياضة عدا رياضة السباحة الوحيدة المسموح بها لهؤلاء المرضى والتي من المفروض أن تكون مجانية لهذه الفئة وهو ما يتطلّب من جهة أخرى تكثيف الأيام الدراسية والتحسيسية والتوعية الموجهة للجمهور العام ومنه تشجيع بعض الحالات التي ترفض التصريح إلى الانخراط في الحياة العامة ورغم أن الجمعية نظمت يوما إعلاميا حول طريقة الحقن الذاتي للمريض، إلا أن العائق الكبير الذي يحول دون ذلك ،تقول محدثتنا ، هو عدم توفر ميزانية للجمعية تسمح لها بتكثيف مثل هذه التظاهرات للمساهمة في رفع معدلات الوعي لدى أفراد المجتمع بهذا المرض.
وأكدت العضو الناشطة بالجمعية، أن إدماج هذه الفئة اجتماعيا ضرورة من أجل دعمها وتحقيق مساعي الدولة الهادفة إلى الاهتمام أكثر بالفئات الهشّة، وذلك عبر توفير مناصب شغل للمرضى بما يعادل منصب عمل واحد كل سنة على الأقل لامتصاص البطالة في أوساط هذه الفئة التي تعدّ في حاجة ماسة إلى دخل يساعد المريض على توفير عناية أفضل لوضعه الصحي، خاصة أن من بينهم متخرجين وحاملين لشهادات جامعية، هذا فضلا عن كون المرضى بنزيف الدم الوراثي يعدون من بين أكثر الأشخاص طاقة ونشاطا وذوي همة وإرادة والأمثلة في الواقع عديدة.
وأشارت العمري في حديثها لـ»الشعب»، أنه وعلى الرغم من الإمكانيات الجدّ محدودة للجمعية الولائية، حيث لم تستفد من أي إعانة كما أنها تفتقر لمقر رغم انطلاق نشاطها منذ مارس 2016، ولكنها سعت بالتنسيق مع عدة هيئات وبالتعاون مع أهل الخير والإحسان إلى إطلاق عدة مبادرات للعناية بمرضى الهيموفيليا بالولاية من بينها عمليات ختان جماعي، الأدوات المدرسية وكسوة العيد وقفة رمضان لإعانة المرضى المعوزين.