المصابون بمتلازمة الانحلال الدموي بدون دواء

وليـد… معاناة طفل مع المرض

صونيا طبة

يعيش مرضى متلازمة الانحلال الدموي اليوريمي في الجزائر معاناة كبيرة في التغلب عن آلام هذا الداء النادر، نظرا لغياب دواء «سوريليس» الخاص بهذه الفئة، زيادة على التكاليف المادية الكبيرة الذي يتطلبها التكفل بالمرضى، ما جعل أولياء المصابين يناشدون السلطات المعنية اتخاذ التدابير اللازمة لاستيراد الدواء.
«الشعب»، تقربت من والد المريض، وليد ليوان، البالغ من العمر 4 سنوات، حيث روى لنا قصة معاناة طفله مع داء متلازمة الانحلال الدموي اليوريمي بعد أن تم اكتشاف إصابته عن عمر 3 أشهر.
أكد لنا والد الطفل المريض، أن ظهور بقع خضراء على مستوى الوجه مع بياض غير عادي ببشرته، جعلهم يعتقدون أن حالة ابنهم غير طبيعية، حيث سارعوا به إلى مستشفى رويبة أين أجريت له جميع التحاليل الطبية إلا أنهم كانوا يعتقدون بأن هذه الأعراض لها صلة بالتهاب القصبات الهوائية التي كان يعاني منها وليد منذ ازدياده.
وأضاف محدثنا، في ذات السياق، قائلا: «كانت الصدمة عند اكتشافنا بأن وليد مصاب بمرض نادر وراثي يسمى «متلازمة الانحلال الدموي اليوريمي»، هذا المرض الذي كنت أجهله من قبل، وما أثار استغرابنا أكثر أنه لا يوجد أي أحد من أفراد العائلة مصاب بالداء».
وأفاد، أن ابنه يصارع آلام المرض كل يوم، ولا يتمكن من اللهو والمرح كبقية الأطفال، بل تجده دائما ضعيفا والتعب باديا على وجهه، حيث من المفروض أن يقوم بتناول الدواء الخاص بعلاجه «سوريليس» كل 15 يوما، إلا أنه، وللأسف، غائب تماما.
كما يجد الطفل وليد صعوبة في اتباع الحمية الغذائية الجافة، حيث يرفض في أغلب المرات هذا الأكل، رغم أهميته من أجل تفادي فقر الدم وإصابة الكلى، إلا أن آلامه تزيد يوما بعد آخر، نظرا للكريات الدموية غير المستقرة وعدم تناوله الدواء الخاص به.

رأيك في الموضوع

أرشيف النسخة الورقية

العدد 17749

العدد 17749

الثلاثاء 18 سبتمبر 2018
العدد 17748

العدد 17748

الإثنين 17 سبتمبر 2018
العدد 17747

العدد 17747

الأحد 16 سبتمبر 2018
العدد 17746

العدد 17746

السبت 15 سبتمبر 2018