التشخيص والتّكفّل بالمرضى عرف قفزة نوعية في السّنوات الأخيرة
«الختان الجماعي» و»الختان المباشر بعد الولادة» يستوجب تحاليل طبية
كشفت رئيسة الجمعية الوطنية لمرضى الهيموفيليا، لطيفة لمهن، عن مشكل تذبذب توزيع الأدوية عبر المستشفيات العمومية، ما يضطر مرضى الولايات التي لا توجد على مستواها مستشفيات عمومية إلى التنقل من أجل الحصول على الدواء، سيما منهم المرضى القاطنين بالجنوب الجزائري، مؤكّدة في ذات الشأن أنّه ورغم النقص المسجل في توزيع الأدوية يمكن القول إن التكفل والتشخيص متوفر وليس بحدّة الماضي.
على هامش النّدوة العلمية التي نظّمتها الجمعية الوطنية بمناسبة اليوم العالمي لمرضى الهيموفيليا بقاعة المحاضرات بفندق الباي بقسنطينة، أكّدت لمهن عن تواجد حوالي 2006 مريض هيموفيليا على مستوى المستشفيات، إلى جانب عدد كبير للأمراض النزيفية التي يتسبب فيها نقص العامل السابع في الدم.
وقالت إنّ تشخيص الهيموفيليا بالجزائر عموما، يأتي مباشرة بعد حالات ما بعد الختان الجماعي خاصة في شهر رمضان الفضيل، وحالات الختان بعد الولادة مباشرة، حيث يجب تفاديها باعتبار أنها تستوجب اجراء التحاليل الطبية، إذ يتم تسجيل وفيات سنويا، سيما مع تسجيل 20 إلى 40 حالة مرضية، وحسب الفيدرالية العالمية لمرضى الهيموفيليا تضيف رئيسة الجمعية الوطنية، أنّ المرض يأتي بسبب طفرة وراثية يحمل في خلفيته مضاعفات جسدية على غرار الإعاقة التي يتسبّب فيها نزيف حاد في المفصل خاصة في حال تذبذب الحصول على الدواء.
من جهته، أكّد البروفيسور «نور الدين سيدي منصور»، رئيس سابق مصلحة الهيموفيليا بالمستشفى الجامعي ابن باديس والأمين العام لجمعية مرضى الهيموفيليا بقسنطينة، أنّ تطور التكفل بمرضى الهيموفيليا عرف مراحل عديدة، حيث كان عند تشخيص المرضى في سنوات الثمانينيات يتم تحويلهم مباشرة إلى مراكز تكفل بفرنسا، بسبب أنّ المستشفيات الجزائرية آنذاك كانت تفتقد الإمكانات اللازمة لعملية التشخيص والتكفل، حيث كانت عملية العلاج كانت تقوم بصفة استعجالية كون أن المريض يكون في حالة حرجة بسبب عدم تخثر الدم.
وأوضح محدّثنا - في ذات السياق - أنّ المرض يصيب فئة الذكور لافتقاده عامل 08 في الدم، وهو الصنف الأول للهيموفيليا، النوع الثاني يتعلق بفقدان العامل 09، مشيرا إلى أنّ الطفل المصاب يستحسن تشخيصه مبكرا لتحديد خطورة الإصابة، وتحديد كمية الجرعات اليومية المحدد اخدها في المستشفيات، قائلا أنّ الجزائر مرّت بمراحل لتوفير الدواء والحصول على تكنولوجيات جديدة وتقنيات حديثة لإنتاجها، حيث تقدّر تكلفة علاج 240 مصاب خلال سنة 2022 حوالي 62 مليار سنتيم، ما يمثل 1 على 5 من ميزانية مستشفى واحد من المستشفيات الجزائرية.
كما أكّد البروفيسور، أنّ الدّراسات والأبحاث العلمية توصلت لحقن جديدة تحقن مرة واحدة فقط، وأدوية مناعية أخرى تعوض العامل المفقود لدى المصاب، والتي ينتظر انخفاض أسعارها لاسترادها، ليدعو في ذات الشأن الجهات الصحية بفتح الحوار من أجل مناقشة الباحثين في الأمر، وتشريح الوضعية والأخذ من تجاربهم.
