براءة تحلم باللعب تحت الشمس

يناشد حمزة وعائلته وزارة الصحة تصنيف مرض ابنيه «بشرى وعبد الإله» ضمن الأمراض المزمنة، ليستفيدا كباقي المرضى من بطاقة الشفاء، خاصة وأنهما يتناولان الدواء ـ رغم سعره الباهض ـ كل ساعتين مدى الحياة». يقول والد الطفلين.
لم يكن حمزة يتوقّع أن بشرى وعبد الإله سيكونان مختلفين عن باقي الأطفال، إلا بعد أن أخبره الأطباء بذلك. بن سعيد بشرى، وأخوها عبد الإله مصابان بالمرض المجهول، الذي يطلق على»أطفال القمر».
بشرى تبلغ من العمر 14 سنة، وعبد الإله عمره 9 سنوات وهما يدرسان جيدا، بشرى تحصلت على معدل 15 وعبد الإله تحصل على 9، لكن رغم ذلك فحياتهما تختلف تماما عن باقي الأطفال.
بنبرة حزينة يقول والدهما حمزة «بشرى وعبد الإله لا يستطيعان الخروج للعب مثل باقي الأطفال، وليس لي حل إلا أن احبسهم في البيت، خوفا عليهم من أشعة الشمس التي تؤذيهم، إنهم محرومون من الإستمتاع بحياتهم، المؤكد أنهم يشعرون بالعزلة وسط زملائهم في المدرسة، فهم لا يخرجون للاستراحة، ويظل كل واحد منهما محجوز في قسمه، حتى المساء وأعود بهما إلى البيت.
ولولا الضمير الإنساني للمدير والأساتذة وأيضا زملائهم لما تم السماح لهما من مزاولة الدراسة، لأن نوافذ القسم لابد أن تكون مغطاة بستائر تمنع مرور أشعة الشمس ـ يتابع حديثه ـ فلا حدائق ولا متنزهات يزورونها ولا ألعاب كمبيوتر يلعبون بها، حتى أنهم ممنوعين من مشاهدة التلفزيون، فحياتهم مهددة بالخطر لو تعرضوا للضوء.
 فقدنا الإستمتاع بالحياة ليس بسبب مرض أبنائي، وإنما بسبب حرمانهما من زيارة الأهل والأقارب في المناسبات، فلا نذهب إلا في الليل، ولا نعود إلا قبل طلوع الشمس، ولا نملك بالبيت نوافذ خوفا من تسلل أشعة الشمس، وأحاول تعويض الطاقة التي تمنحها أشعة الشمس بالمؤكولات التي تتوفر على فيتامين «د».
وعن الدواء الذي يتناولانه ـ يقول حمزة ـ رغم أن الإنسان قد تضيق به الدنيا أحيانا، إلا أنه لا ينبغي أن ينسى أن الله تعالى حتى لا ينساه، وجعل في الناس من أهل البر والإحسان، فقد تعرفت على عادل الذي عرفني بإحدى الجمعيات التي تساعد أطفال القمر واسمها جمعية استكشاف «دي زاد اكسبلورور» ومقرها في الجزائر العاصمة، ترسل إليّ الدواء وأنا بدوري أرسله أيضا إلى شخص آخر لديه ولد من أطفال القمر.
 وسبق أن اتصلت بمديرية الصحة لولاية بشار وأخبروني بأن مرض أطفال القمر غير مصنف حاليا، ولا أدري ما العمل، بل حتى في ولاية بشار لا توجد إلا عيادة واحدة متخصّصة في طب الأمراض الجلدية»،يتابع حديثه أحيانا أشعر وكأني محاصر من كل الجهات، وجسدي يتقطع حسرة عليهم، لكني مؤمن بالله تعالى ومؤمن بأن السلطات لن تبخل على هذه الشريحة من الأطفال فهم أبنائها ولن تتركهم للمجهول».
جمعية استكشاف دي زاد اكسبلورور، تسعى إلى إستيراد الأقنعة الخاصة بأطفال القمر، من الخارج، بعد فتح الأجواء، وتقول بأن هناك حوالي 200 طفل والرقم في إرتفاع، وتطالب من وزارة الصحة أن تعترف بهذا المرض وتصنفه ضمن الأمراض المزمنة.