إلتقينا مع الشاب محمد المهدي خربوش، البالغ من العمر ٢١ سنة ـ على هامش الملتقى المنظم من طرف الجمعيـة الوطنية للأمراض النادرة ـ  والذي لم يبخل علينا بتقديم شهادته الحية حول تجربته الطويلة مع المرض الذي أصيب به نتيجة تشوه خلقي في القلب منذ ولادته، إلا أنه رغم ذلك استطاع اليوم أن يتابع تكوينا بالمعهد الوطني للصناعات التقليدية للفندقة والسياحة، اختصاص «اللباس التقليدي» بولاية تلمسان . أخبرنا محمد المهدي عن مرضه قائلا أنه مصاب بتشوه خلقي على مستوى القلب الذي نتج عنه ارتفاع الضغط الرئوي مع تورم في المفاصل، وقد خضع لعمليتين جراحيتن بفرنسا: الأولى في السنة الأولى من عمره والثانية كانت في مدة قصيرة بعد ذلك. وهو يطمح لمتابعة علاجه بأحد المراكز النموذجية المخصصة لهذا المرض بخارج البلاد عن طريق التكفل من طرف الدولة الذي يعد ـ حسبه ـ  من المستحيلات. وهو يطالب السلطات المعنية بإدخال دواء الـ ”سالدينافيل” في قائمة الأدوية المعوضة من طرف الضمان الاجتماعي بالنسبة للمرضى المصابين بارتفاع الضغط الرئوي مع توفير ”البوزونتون” الذي بفضله يستطيع أن يتحرك دون معاناة. إن هذا العلاج يحسن من عملية التنفس لديه، مما يمكنه من المشي وصعود السلالم دون صعوبة في التنفس. كما أضاف أنه يتنقل من ولاية تلمسان إلى الجزائر العاصمة لاقتنائه ولم يتمكن من البدء في تناول هذا الدواء سوى منذ مدة قصيرة فقط وهي أربعة أشهر. ويتخوف محمد المهدي من عدم توفر هذا الدواء لما لذلك من ضرر على صحته . علما أنه يحميه أيضا من تلون الجلد باللون الأزرق البنفسجي، ولعلمكم أن هذا العلاج ليس بجديد، فهو متوفر في كل أنحاء العالم منذ تقريبا ١١ سنة والذي يقول محمد عنه أنه بفضل تناوله باستمرار بإمكانه أن يدرس ويعمل مثله مثل باقي الأفراد العاديين تقريبا، مما يسمح له أن يكون -ولما لا – إنسانا ناجحا في الحياة الاجتماعية والعملية مستقبلا. ويختتم شهادته قائلا أن المريض ليس فقط شخصا مستلقي على الفراش ولكن بإمكانه أن يكون إنسانا ناجحا في الحياة إذا وفرت له الإمكانيات المختلفة للعلاج .