كشفت المديرة العامة للمركز التطبيقي للبحوث البسيكولوجية «فكراش سميرة» ان عدد الأطفال المصابين بتناذر ويليامس وبوران في الجزائر يصل إلى ١٢٠ طفل على المستوى الوطني مؤكدة على خطورة هذا المرض النادر الذي يستدعي القيام بالتشخيص المبكر لكي يتمكن المريض من الاحتكاك والتواصل مع الآخرين بصفة عادية.
وفي يوم تحسيسي حول الأمراض النادرة نظمته أمس الجمعية الجزائرية لسندروم وليامس وبوران أكدت المديرة العامة للمركز التطبيقي للبحوث البسيكولوجية أن مرض تناذر ويليامس وبوران يتطلب تكفل جيد من مختلف الأطراف من أطباء مختصين وأولياء ومعلمين باعتبارهم حلقات رئيسية في الاعتناء بالطفل المريض من خلال التوصل إلى نتائج إيجابية حيث يتمكن المريض من الاندماج في المجتمع والاحتكاك بالأشخاص العاديين .
وفيما يخص أسباب الإصابة بالمرض أفادت فكراش أن هذا الداء وراثي وناتج عن اختلال في بعض أنواع الجينات فتظهر أعراضه في ملامح الوجه الذي يأتي على شكل إجاصة وجبهة عريضة ومسطحة واتساع على مستوى العينين حتى قد يؤدي ذلك إلى الإصابة بضعف البصر إضافة إلى التأخر في النمو العقلي.
من جهتها أكدت رئيسة الجمعية السيدة مداد فائزة ان الهدف من تنظيم مثل هذه الأيام التحسيسية يكمن في التعريف بالأمراض النادرة التي تعرف انتشارا كبيرا في الجزائر على غرار مرض سيندروم ويليامس وبوران ومرض لو قوشي والتوحد الذي يمس ١٨ ألف طفل في الجزائر مشددة على ضرورة تضافر الجهود بين السلطات المعنية والحركات الجمعوية لضمان التكفل الجيد بهؤلاء المرضى واعتماد التشخيص المبكر
وتطرقت السيدة الغميشي منال أخصائية نفسانية إلى قضية إدماج الأطفال المصابين بمرض ساندروم ويليامس وبوران في المجتمع مؤكدة بأنه على الرغم من الجهود التي تبذلها السلطات المعنية والحركات الجمعوية من أجل القضاء على النظرة السيئة اتجاه هؤلاء المرضى يبقى إدماج الأطفال المصابين في المجتمع صعبا تعترضه بعض المشاكل المادية والمعنوية.
وأضافت الأخصائية النفسانية بأن الطفل المريض يحتاج إلى شتى أوجه الرعاية من أجل تلبية احتياجاته الخاصة في المجتمع الذي يعيش فيه من خلال الدور الذي تلعبه الأسرة في تحفيز الطفل على الاندماج في مختلف الأنشطة والفعاليات التي يشارك فيها الأطفال العاديون وذلك من اجل تسهيل عملية التفاعل بين المصابين وغير المصابين.
وقالت الغميشي أن إشراك الأطفال المصابين بالتنادر مع غير المصابين يساهم في القضاء على النظرة القاسية للمجتمع اتجاه هذه الفئة كما يعد فرصة لتعرف الأطفال الأسوياء على المصابين داعية إلى ضرورة التنسيق بين الجمعيات لضمان رعاية أحسن لهؤلاء المرضى.
