كشفت رئيسة مصلحة أمراض الأعصاب بمستشفى آيت ايدير البروفيسور سميرة مقري، عن ميلاد أزيد من 100 طفل بمرض ضمور العضلات الشوكي سنويا في الجزائر، مشيرة أن زواج الأقارب يعد من بين الأسباب الرئيسية في الإصابة بالداء وبات يعرف انتشارا مخيفا في الآونة الأخيرة.
أوضحت رئيسة مصلحة أمراض الأعصاب البروفيسور مقري، في يوم تكويني نظمته مخابر «روش»، أن التشخيص المبكر والسريع لمرض ضمور العضلات الشوكي، يساهم في تأخير ظهور الأعراض الخطيرة وتطور المرض إلى مرحلة تدهور وظيفة الحركة، مؤكدة أن التكفل بالمصابين يتطلب مساهمة فرق متعددة التخصصات وتكوين مزيد من الأطباء المختصين في ضمان مرافقة ومتابعة مستمرة لحالة المريض.
وأشارت إلى أن الأدوية المخصصة لعلاج مرضى ضمور العضلات الشوكي ما تزال غير متوفرة في الجزائر، نظرا لتكلفتها الباهظة، بالإضافه إلى نقص الاختبارات الجينية التشخيصية وعدم توفر التحليل الجيني الذي يسمح بتحديد وتشخيص المرض في وقت مبكر.
وأوضحت أنه لا يوجد علاج للشفاء تماما من المرض وإنما تساهم الأدوية المبتكرة في التقليل من تأثيرات المرض على الطفل المصاب وإبطاء تدهور الوظيفة العضلية والوقاية من ظهور المضاعفات الخطيرة، من خلال القدرة على التحكم لأطول وقت ممكن في الأعراض.
وأكدت البروفيسور مقري، أهمية إعادة تأهيل وتنشيط عضلات الأطفال المصابين بالداء مع مختصين في المجال، من أجل تفادي تطور المرض والإصابة بالإعاقة والشلل التام والاختناق، باعتبار أن ضمور العضلات الشوكي مرض وراثي يصيب الأعصاب الحركية التي تظهر من الحبل الشوكي الموجود في العمود الفقري وينتج عن خلل في الجينات ومن بين أعراضه ضعف العضلات والارتعاش وصعوبة في التنفس والبلع وتغيرات في شكل الأطراف والعمود الفقري والصدر نتيجة ضعف العضلات وصعوبة في الوقوف والمشي وربما الجلوس.
وأعطت توضيحات حول أنواع داء ضمور العضلات الشوكي، لافتة إلى أن النوع الأول يتطور عند الأطفال الذين أعمارهم أقل من 6 أشهر ويمس أكثر من 50٪ من حالات الإصابة بالمرض، وهو أشد أشكال المرض خطورة، إذ لا يوجد تحكم بالرأس والجلوس بدون دعم لدى الطفل المريض، ويؤدي إلى ضعف الحركة التي تتطور تدريجيا نحو تدهور وظيفة الحركة.
وأشارت إلى أن الأنواع الأخرى تعد الأقل خطورة ويمكن أن يساهم التكفل الجيد بالمصابين في العيش لأطول مدة تصل إلى 35 سنة فما أكثر، في حين أن النوعين الثالث والرابع اللذين يصيبان البالغين ويتسببان على العموم في الإصابة بأعراض خفيفة غير خطيرة.
كما أوضحت أنه بغض النظر عن مدى محدودية حركة الطفل المصاب بضمور العضلات الشوكي، فإن المرض لا يؤثر على مستوى ذكائه ولا يمنع التحاقه بالدراسة كبقية الأطفال، داعية الى تكثيف التعاون والتنسيق بين الأطباء المختصين في الأعصاب والأمراض التنفسية والمختصين في طب إعادة التأهيل الحركى وكذا الاستعانة بتخصصات إضافية لضمان أفضل تكفل بالمرضى وتحسين نوعية الحياة لديهم.
